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Les dangers des tests ADN

Pouvoir retracer ses origines personnelles depuis son ADN est quelque chose de formidable. C’est même devenu abordable et facile, mais attention aux conséquences futures…

Les faits

À la lecture d’un article du magazine National Geographic intitulé « Connectée et high-tech : la médecine du futur » (Janvier 2019), l’analyse génétique pour tous et à bas coût est mise en avant, sans grande mise en garde :

Article de National Geographic (Janvier 2019)

Comme beaucoup d’autres YouTubeurs avant lui, Dr Nozman a d’ailleurs sorti une vidéo le 20 mars 2019 pour expliquer comment interpréter les résultats de ce type de test. C’est d’ailleurs une vidéo sponsorisée par la société MyHeritage DNA : https://www.youtube.com/watch?v=rEY-smTTLto

Pour trouver une petite information de mise en garde, ce n’est non pas dans la vidéo mais dans l’espace des commentaires que l’on trouvera, à mon agréable surprise, un certain nombre de personnes préoccupées par leurs données : conservation, revente à des tiers, etc.

Commentaire YouTube (1)

Commentaire YouTube (2)

En résumé : des médias d’influence (magazines, youtubeurs) donnent de la visibilité sur ces pratiques, les tests ADN, sans mettre en garde sur les dérives possibles.

Manipulation de l’ADN

Petite parenthèse sur la manipulation de l’ADN : concrètement, on peut « améliorer » un humain en modifiant son ADN pour corriger des anomalies (dystrophie musculaire, mucoviscidose, etc.).

He Jiankui, surnommée le « Frankenstein » chinois, a secrètement modifié l’ADN de nouveaux nés pour qu’ils soient résistants au virus du SIDA. Dans l’idée, c’est bien, mais cela peut avoir des conséquences aujourd’hui inconnues et non maîtrisées sur des générations entières.

Il est donc possible de savoir via l’ADN les prédispositions des individus pour certaines maladies.

Les dangers

Revenons à nos tests ADN à disposition du grand public. Nous avons donc des sociétés américaines (Ancestry, 23andMe, Gene by Gene, MyHeritage, Family Tree, etc.) qui ont tout un tas de données très intéressantes sur vous :

  • Vos origines
  • Vos relations (on peut aujourd’hui identifier via l’ADN n’importe quel américain sans même qu’il ai fait le test)
  • Votre santé, et vos potentiels problèmes futurs !

En exploitant ces données, on peut voir là une formidable avancée qui va permettre d’offrir une prise en charge médicale sur mesure et d’anticiper le moindre problème (cancers, etc.). Mais il y a des choses bien plus rentables, par exemple :

  • Partager vos données avec les autorités : Family Tree l’a fait (après avoir dit qu’ils ne le ferait jamais) avec le FBI (source).
  • Constituer un fichier génétique à des fins de surveillance en Chine (en prétextant un bilan de santé gratuit !) (source).
  • Pour rappel, la Chine place une minorité ethnique, les Ouïghours, dans des camps de concentration (source & source).
    • La Chine a aussi mis en place un système de notation de toute sa population façon Black Mirror (source).
  • Revendre 5 millions de tests ADN à une compagnie d’assurance, c’est ce que 23andMe a fait (source).

C’est sur ce dernier point que je voudrais me pencher plus particulièrement, afin d’expliquer les répercussions financières évoquées dans l’intro de cet article : on peut savoir beaucoup de choses avec l’ADN, surtout sur vos potentiels problèmes de santé à venir (maladie transmise génétiquement, cancers, etc.).

Pour une compagnie d’assurance, ces informations sont une mine d’or afin d’adapter le prix de l’assurance que vous avez souscrit, ou même de la refuser, si vous avez des prédispositions à certaines maladies. Vous risquez de coûter cher, donc vous allez commencer à payer plus cher dès maintenant.

Cela n’a rien d’utopique : aux États-Unis un assureur propose déjà de réduire le coût d’un contrat si la personne porte un bracelet connecté (source).

L’ADN est une donnée unique, qui vous identifie très précisément entre 7 milliards d’individus dans le monde. Prenez-en soin !